Výzva je Rozpracovaná
Účel výzvy
Poskytování podpory klientům/pacientůmPopis
Potřebujeme používat sociální sítě pod hlavičkou pacientské organizace. Očekáváme pomoc od člověka, který se vyzná v celém spektru sociálních sítí a navrhne nám řešení. Potřebujeme A/ prezentaci naší organizace a co poskytujeme C/ bezpečnou zónu pro komunikaci v uzavřené skupině s ověřením účastníků a jednotlivcům
Pro rodiny a jednotlivce s dystonií
Sociální služby
Volnočasové aktivity
Zdraví
Poradenství
Jsme jediná organizace, která poskytuje v rámci celé ČR ale i SR podporu jednotlivcům a rodinám, kteří se potýkají s různými formami poruchy pohybu zvané dystonie. Dystonie postihuje kteroukoliv čas těla, skupinu svalů nebo celé tělo. Projevuje se kroucením, třesem nebo i záškuby. Některé typy jsou vzácné a jiné jako cervikální dystonie čím dál častější (postihuje krk). Příčiny jsou genetické nebo poúrazové, či jako součást jiného neurologického postižení, ale častou se příčinu nedaří odhalit. Smrtelná verze je typ status dystonicus, ale i tam se zdařilo zavést pacientovi operačně neurostimulátor, který vychytává křeče. Dystonie není léčitelná. Potlačují se projevy aplikaci botulotoxinu do svalů a to opakovaně každé tři měsíce. Napsali jsme knížku Nápadník pro život s dystonií, provozujeme webovky a podpůrnou uzavřenou skupinu na fcb.